S-a terminat deja prima saptamana din iunie, mai avem 3 saptamani si plecam din nou la control. Desi pare usor, fiecare control ma stoarce de vlaga...
Ma uit in urma la ultimele 2 luni, au fost asa de pline..uneori ma gandesc cand se va linisti viata noastra???? Maria se apropie de 2 ani, si totul este inca in carusel....
Medicamente
Dupa intoarcerea din Franta, datorita vestilor minunate despre tumora, m-am linistit partial si am inceput sa cercetez diverse produse pentru detoxifiere si regenerare hepatica. Ideea a fost ca eu mai incercasem anterior niste variante de produse de la Secom, dar in discutiile mele cu Dr Valteau ea m-a sfatuit sa o las pe Maria in pace pentru ca ea singurica se reface foarte bine, in al 2-lea rand, m-a pus sa fiu foarte atenta cand vine vorba de imunitate care medical este considerata teren interzis deoarece foarte usor se pot produce dezechilibre care se mai pot corecta sau nu. Si nu in ultimul rand...tumora a regresat pana la disparitie tocmai datorita toxicitatii reziduale a chimioterapiei facute. Tinand cont de toti acesti factori, nu i-am dat Mariei nimic desi tentatia sa o ajut era foarte mare, mai ales ca ficatul ei desi nu era mai rau nu era nici mai bine de la un control la altul. Acum insa, situatia s-a schimbat, de tumora am scapat, asa ca puteam sa incep sa-i ajut corpusorul sa elimine din chimicale si ficatelul sa se vindece. 3 saptamani am cercetat pe internet liste intregi de substante, am vorbit si cu o prietena farmacista pe care eu o consider un geniu in domeniu si am ajuns la un protocol pe care l-am inceput la Maria. Si surpriza placut a venit dupa aproape 2 luni, cand facand ecografie special pentru a vedea ficatul(saptamana trecuta), concluzia a fost ca macroscopic ficatul Mariei este foarte bine, cu o imbunatatire reala si considerabila a aspectului. Acum astept cu nerabdare sa vedem si la controlul din Franta ce se va vedea la CT.
Formulare
Tot in acest timp, imediat dupa intoarcerea din Franta, am intrat intensiv in campania de strangere de formulare pentru redirectionarea a 2% din venit. La inceputul anului am inscris-o pe Maria in asociatia Help Malin tocmai pentru a putea face acest lucru, afland ca putem obtine niste banuti si pe aceasta cale. Nu cred ca trebuie sa mai spun care sunt cheltuielile cu Maria.
Am pornit in forta, Paul pe la servici, eu prin familie si desi nu ma asteptam, am reusit sa strangem vreo 400 de formulare. Am ramas din nou uimita cata lume extraordinara este in jurul nostru, cum au intins aceasta caracatita in familie, pe la servicii...nici nu mi-as fii putut imagina ca putem strange asa de multe formulare, in conditiile in care la sevici la Paul nu sunt foarte multi, iar familia este si ea limitata.
Oricim, cert este ca toti din jurul nostru s-au implicat si ne-au ajutat inca o data, lucru pentru care nu pot decat sa fiu recunoscatoare. Tot procesul acesta s-a finalizat in 24 mai, dupa zile si nopti nedormite, tabele, plicuri. Totul s-a facut la nivel de asociatie, mii de formulare adunate de cele 52 de familii, totul s-a adunat si centralizat, 6 parinti au mers la cele 6 ANAF de sector din Bucuresti, inca vreo 2 la Ilfov(are 3 ANAF-uri) si o trupa de vreo 5 parinti am muncit 2 zile si doua nopti la formularele primite din tara care s-au adunat pe judete, localitati, puse in plicuri si trimise prin posta la ANAF-urile de care apartineau. 200 de plicuri am dus la posta si au plecat catre toata tara. A fost o super operatiune care s-a finalizat insa cu bine.
Va multumim din nou tuturor(prieteni dragi si rude), si mai ales celor care nici macat nu o cunoasteti pe Maria sau pe noi, dar ati fost de acord sa directionati catre ea cei 2%
Calaria
Si pentru ca nu aveam "suficienta activitate", am inceput sa caut evident tot pe internet ce mai pot face pentru recuperarea picioruselor Mariei. Si astfel am gasit faptul ca echitatia, calaria, fortifica si dezvolta anumite grupe musculare, si se foloseste cu succes in recuperarea disfunctiilor motorii din zona bazinului si picioarelor. Se numeste hipoterapie si este forte apreciata in tari mai destupate la minte. Asa ca m-am pus pe treaba si am inceput sa caut unde se poate face treaba asta in Romania si mare mi-a fost uimirea sa constat ca copii cu probleme nu sunt primiti la lectii de calarie deoarece nu se doreste asocierea imaginii de om bolnav cu imaginea clubului. Socant nu?? a fost si pentru mine. Dupa cateva saptamani am gasit insa o doamna care a fost de acord sa faca hipoterapie cu Maria, mi-a explicat ca nu a mai facut cu copii cu paraplegie ci numai cu copii cu tulburati comportamentale gen autism, retard psihic, etc, dar ca ea este dispusa sa incerce daca si eu sunt de acord. Si evident ca am fost, asa ca Maria a inceput acum mai bine de o luna lectiile de calarie, de fapt hipoterapia, si de unde initial ca sa-si tina echilibrul pe sa avea nevoie sa se tina cu o mana de mine si cu o manuta de doamna, in prezent sta singurica si nesprijinita de nimeni (asta in conditiile in care sta pe sa normala fara nimic care sa-i spijine piciorusele). Sper din tot sufletul sa-i fie de folos, oricum de distrat se distreaza de minune calare pe poneiul Raul. Sper sa reusesc sa fac si niste poze si sa le incarc pe blog (reusesc de fiecare data sa uit aparatul foto acasa, iar telefonul ca un facut de fiecare data este descarcat...).
Tendoanele lui Ahile
Si nu in ultimul rand, tot legat de piciorusele Mariei am inceput sa caut ortopezi care sa-si dea cu parerea ce trebuie facut cu ligamentele copilului. Si am gasit si in acest caz mai multi doctori cu mai multe opinii. Cea care m-a incantat pe mine cel mai tare este data de un doctor relativ tanar care abia s-a intors de la o supraspecializare pe ortopedie infantila de un an de zile la Geneva, si care mi-a explicat ca in prima faza ar incerca sa nu se atinga de tendoane ci de o fascie a unui muschi, care sectionata intr-un anumit fel duce la culisarea fibrelor musculare si alungirea de fapt a muschiului cu pozitionarea corecta a talpitei la 90 de grade, restul urmand sa se faca prin reluarea functionarii respectiv de statul Mariei in picioare. Ce mi-a placut este ca o tehnica minim invaziva permite prin corectarea pozitiei vicioase poate numai partial, sau posibil total, corectarea ulterioara a intregii arhitecturi a piciorului prin functionarea efectiva a piciorusului.
Voi merge acum in Franta cu temele facute deoarece am aflat si avantajele dar si dezavantajele diverselor tehnici care pot fii aplicate pe piciorusele Mariei, si in functie de ce spun si Francezii voi hotara ce voi face si unde o voi opera, deoarece nu ma intereseaza sa o operez in Franta sau in Romania, ma intereseaza sa fie tehnica cea mai buna si sa fie bine pentru Maria.
Pe langa toate astea facem kinetoterapie aproape zilnic, vorbim deja in propozitii de 3-4 cuvinte, invatam sa ne spalam pe dinti, construim castele "mare mare mare", ne dam cu rolele pe balcon pana nu mai poate mami de durere de spate, mancam singurica si bem apa din pahar fara sa ne udam, si ne apropiem vertiginos de varsta de 2 ani si de un metru inaltime.
Maria este o actrita desavarsita, vrajeste tot ce prinde si imprastie zambete si veselie in jurul ei.
Este un copil absolut minunat si-i multumesc in fiecare zi lui Dumnezeu ...... ca ne-a lasat-o.
Maria - ingerasul luptator
sâmbătă, 9 iunie 2012
duminică, 1 aprilie 2012
control martie 2012
In sfarsit ne-am intors acasa. Dupa o saptamana de investigatii, obosite frante ne-am intors acasa cu cele mai bune vesti posibile.
REMISIE COMPLETA!!!! am scapat de operatie!!!!
Tumora a ajuns la dimensiuni de cativa milimetri motiv pentru care, dupa cum a spus Dr Valteau "nu mai am ce sa dau chirurgului sa opereze".
Luni dimineata am pornit spre Franta, evident ca Maria obisnuita sa doarma numai in patut nu a pus geana pe geana, a cantat, a dansat, a mai si chirait, dar de dormit nu a fost chip. Am ajuns la Casuta Mc Donald pe la ora 17.00, ne-am cazat, ne-am tras sufletul si ne-am pregatit programul pentru zilele urmatoare.
Marti am inceput, dimineata am avut Auriculoterapia pentru recuperarea motorie. La ora 13.30 am mers la spitalul de zi ca sa punem perfuzia pentru injectarea substantei radioactive pentru scintigrafie. Ma asteptam la tipete si urlete dupa modelul din ianuarie, asa ca mare mi-a fost uimirea cand Maria a intins manuta la asistenta si nu a zis nimic, nu a plans, nu a tipat, doar vorbea pe limba ei cu asistenta....avea foarte multe de zis, i-a cantat, dadea sa si danseze... Am ramas interzisa dar fericita ca nu au fost probleme. Din fericire crema cu emla si-a facut treaba si nici nu a simtit cand a intepat-o.
Am mers apoi la serviciul nuclear unde s-a injectat substanta, din nou liniste si veselie, in conditiile in care a trebuit sa stea sa spele perfuzia venutele vreo 15 minute. Surpriza totala si placuta, am terminat prima zi iar Maria a fust super cuminte, in conditiile in care a si ratat somnul de pranz.
In situatia asta mi-am facut eu planul ca si a doua zi sa ma duc tot la spitalul de zi sa-i pun perfuzia ca sa nu mai faca circ la CT. In mod normal, branula pentru substanta de contrast de la CT se pune acolo cand copilul este intins pe masa. Dar cum asistentele de acolo nu au experienta cu vene de copii, de fiecare data cu toata emla mi-o chinuiau si scotoceau cu acul prin biata manuta ei ca nu avea cum copilul sa nu urle si sa nu se zbata. In ianuarie au tinut-o trei persoane la CT.
Zis si facut, miercuri am mers sus la pediatrie, asistenta a fost intelegatoare si a acceptat sa-i puna branula(incredibil dar Maria a fost la fel de cuminte, i-a dat manuta, ii explica ceva pe limba ei, radea, canta...), motiv pentru care m-am dus linistita la CT. Acolo cand au dat buzna 5 persoane in jurul ei(doi sa o lege de masa, alta sa ma imbrace pe mine cu halatul cu plumb, alta sa lege branula la aparatul cu substanta de contrast, una superviza....frate era ca un cuib de viespi, si mai vorbeau si tare de ziceai ca sunt surzi cu totii..) normal ca s-a speriat, a dat sa planga, dar dupa ce s-au retras in camera lor cu calculatoarele, am inceput sa-i povestesc de Matei, a inceput si ea sa-mi povesteasca de tati si s-a linistit, asa ca si CT-ul s-a desfasurat in conditii super.
Am respirat linistita, dupa experienta zgomotoasa din ianuarie...nu-mi venea sa cred ca e acelasi copil!!!
Am plecat la plimbare in parc, in asteptarea orei consultatiei cu Dr Valteau. Pitica era asa de obosita, de doua zile am sarit programul de somn de la 12 la 4, ca a adormit in carucior (nu doarme nici sa o pici cu ceara altfel decat in patut). Stresata si agitata numaram minutele. In sfarsit s-a facut ora, hai inapoi la spital.
Dr Valteau a fost super incantata cand a vazut cum misca Maria piciorusele, i-am aratat cum stam in picioare singurica, cum topaim in genunchi, cum facem boca boca, mai ca i-au dat lacrimile, a luat-o in brate si a pupat-o si s-a uitat la mine si mi-a spus ..."copilul asta o sa si mearga, e extraordinar!!!". Dupa care mi-a spus ca scintigrafia a iesit bine, a fost si ultima, alta nu mai este nevoie sa mai facem, ca la CT tumora se vede de cativa mimimetri asa ca nu are ce sa mai opereze, am scapat de operatie. Maria este bine, si vom face controale la 3 luni numai cu catecolaminele urinare si CT. Nu-mi venea sa cred, totul era bine, am scapat de operatie, imi venea sa o pup!!! A pupat-o in schimb ea pe Maria inca o data, am mai discutat amanunte si gata. Ce a fost mai greu a trecut, am respirat linistita, tumora s-a topit, am scapat de greu!!!
A mai ramas ziua de joi la Trousseau, unde culmea, Maria a fost de asemenea cuminte, o ora intreaga cat a facut examenul urodinamic a stat intinsa, a cantat, s-a jucat, a dansat...radeau doctorii de ea. Concluzia a fost ca nu trebuie sa mai luam oxibutinina, musculatura vezicii urinare s-a relaxat; sa opresc administrarea de laxativ si sa o pun pe olita ca pe orice copil care invata sa faca la olita, dimineata si dupa fiecare masa, sa vedem ce se intampla cu continenta fecala. De sondajele urinare nu am scapa, la fel 5 pe zi, dar trebuie sa schimb numarul, putem trece la CH 10, si pot sa fac sondajul cu Maria stand in fundulet, pe olita sau pe toaleta. Cat despre tendonul lui Ahile a fost de parere ca trebuie taiat pentru a-si putea invata corect pozitia de stat in picioare. Evident ca opinia medicala a celor din Romania a fost gresita (Dr Padure tot baga toxina botulinica pentru relaxare), Dr Forin mi-a explicat ca toxina este buna pentru muschiul spastic dar Maria are tendonul scurtat si ca nici o toxina nu poate sa-l mai lungeasca, si a tras o injuratura pe franceza si ca e o moda sa bagi toxina!!! Concluzia a fost ca tendonul trebuie operat, pentru acest lucru mi-a facut o programare la un chirurg ortoped data urmatoare cand vom merge la control in iulie. Marea mea dilema este daca sa stau atat. Voi cauta aici un chirurg ortoped care sa-mi vina cu acela-si plan de tratament si ma gandesc foarte serios sa operez copilul cat mai curand in tara. Este o operatie destul de simpla si nu stiu daca are sens sa stau atata timp in Franta (se pun apoi piciorusele in cismulite ghipsate, controale...tralala, cred ca cel putin o luna ar trebui sa stau acolo pentru asta).
Asta ramane tema de casa, o sa vad ce pot sa fac aici pentru aceasta problema, daca nu, asta este, oricum trebuie sa fac pentru ea tot ce e mai bun, indiferent de efort!!
Cam asta a fost cu controlul, vineri dimineata am pornit spre casa cu sufletele pline de bucurie si de speranta. De data asta avem de sarbatorit!!!!
Urmatorul control 2-3 iulie 2012 - IGR, 4 iulie Trousseau.
REMISIE COMPLETA!!!! am scapat de operatie!!!!
Tumora a ajuns la dimensiuni de cativa milimetri motiv pentru care, dupa cum a spus Dr Valteau "nu mai am ce sa dau chirurgului sa opereze".
Luni dimineata am pornit spre Franta, evident ca Maria obisnuita sa doarma numai in patut nu a pus geana pe geana, a cantat, a dansat, a mai si chirait, dar de dormit nu a fost chip. Am ajuns la Casuta Mc Donald pe la ora 17.00, ne-am cazat, ne-am tras sufletul si ne-am pregatit programul pentru zilele urmatoare.
Marti am inceput, dimineata am avut Auriculoterapia pentru recuperarea motorie. La ora 13.30 am mers la spitalul de zi ca sa punem perfuzia pentru injectarea substantei radioactive pentru scintigrafie. Ma asteptam la tipete si urlete dupa modelul din ianuarie, asa ca mare mi-a fost uimirea cand Maria a intins manuta la asistenta si nu a zis nimic, nu a plans, nu a tipat, doar vorbea pe limba ei cu asistenta....avea foarte multe de zis, i-a cantat, dadea sa si danseze... Am ramas interzisa dar fericita ca nu au fost probleme. Din fericire crema cu emla si-a facut treaba si nici nu a simtit cand a intepat-o.
Am mers apoi la serviciul nuclear unde s-a injectat substanta, din nou liniste si veselie, in conditiile in care a trebuit sa stea sa spele perfuzia venutele vreo 15 minute. Surpriza totala si placuta, am terminat prima zi iar Maria a fust super cuminte, in conditiile in care a si ratat somnul de pranz.
In situatia asta mi-am facut eu planul ca si a doua zi sa ma duc tot la spitalul de zi sa-i pun perfuzia ca sa nu mai faca circ la CT. In mod normal, branula pentru substanta de contrast de la CT se pune acolo cand copilul este intins pe masa. Dar cum asistentele de acolo nu au experienta cu vene de copii, de fiecare data cu toata emla mi-o chinuiau si scotoceau cu acul prin biata manuta ei ca nu avea cum copilul sa nu urle si sa nu se zbata. In ianuarie au tinut-o trei persoane la CT.
Zis si facut, miercuri am mers sus la pediatrie, asistenta a fost intelegatoare si a acceptat sa-i puna branula(incredibil dar Maria a fost la fel de cuminte, i-a dat manuta, ii explica ceva pe limba ei, radea, canta...), motiv pentru care m-am dus linistita la CT. Acolo cand au dat buzna 5 persoane in jurul ei(doi sa o lege de masa, alta sa ma imbrace pe mine cu halatul cu plumb, alta sa lege branula la aparatul cu substanta de contrast, una superviza....frate era ca un cuib de viespi, si mai vorbeau si tare de ziceai ca sunt surzi cu totii..) normal ca s-a speriat, a dat sa planga, dar dupa ce s-au retras in camera lor cu calculatoarele, am inceput sa-i povestesc de Matei, a inceput si ea sa-mi povesteasca de tati si s-a linistit, asa ca si CT-ul s-a desfasurat in conditii super.
Am respirat linistita, dupa experienta zgomotoasa din ianuarie...nu-mi venea sa cred ca e acelasi copil!!!
Am plecat la plimbare in parc, in asteptarea orei consultatiei cu Dr Valteau. Pitica era asa de obosita, de doua zile am sarit programul de somn de la 12 la 4, ca a adormit in carucior (nu doarme nici sa o pici cu ceara altfel decat in patut). Stresata si agitata numaram minutele. In sfarsit s-a facut ora, hai inapoi la spital.
Dr Valteau a fost super incantata cand a vazut cum misca Maria piciorusele, i-am aratat cum stam in picioare singurica, cum topaim in genunchi, cum facem boca boca, mai ca i-au dat lacrimile, a luat-o in brate si a pupat-o si s-a uitat la mine si mi-a spus ..."copilul asta o sa si mearga, e extraordinar!!!". Dupa care mi-a spus ca scintigrafia a iesit bine, a fost si ultima, alta nu mai este nevoie sa mai facem, ca la CT tumora se vede de cativa mimimetri asa ca nu are ce sa mai opereze, am scapat de operatie. Maria este bine, si vom face controale la 3 luni numai cu catecolaminele urinare si CT. Nu-mi venea sa cred, totul era bine, am scapat de operatie, imi venea sa o pup!!! A pupat-o in schimb ea pe Maria inca o data, am mai discutat amanunte si gata. Ce a fost mai greu a trecut, am respirat linistita, tumora s-a topit, am scapat de greu!!!
A mai ramas ziua de joi la Trousseau, unde culmea, Maria a fost de asemenea cuminte, o ora intreaga cat a facut examenul urodinamic a stat intinsa, a cantat, s-a jucat, a dansat...radeau doctorii de ea. Concluzia a fost ca nu trebuie sa mai luam oxibutinina, musculatura vezicii urinare s-a relaxat; sa opresc administrarea de laxativ si sa o pun pe olita ca pe orice copil care invata sa faca la olita, dimineata si dupa fiecare masa, sa vedem ce se intampla cu continenta fecala. De sondajele urinare nu am scapa, la fel 5 pe zi, dar trebuie sa schimb numarul, putem trece la CH 10, si pot sa fac sondajul cu Maria stand in fundulet, pe olita sau pe toaleta. Cat despre tendonul lui Ahile a fost de parere ca trebuie taiat pentru a-si putea invata corect pozitia de stat in picioare. Evident ca opinia medicala a celor din Romania a fost gresita (Dr Padure tot baga toxina botulinica pentru relaxare), Dr Forin mi-a explicat ca toxina este buna pentru muschiul spastic dar Maria are tendonul scurtat si ca nici o toxina nu poate sa-l mai lungeasca, si a tras o injuratura pe franceza si ca e o moda sa bagi toxina!!! Concluzia a fost ca tendonul trebuie operat, pentru acest lucru mi-a facut o programare la un chirurg ortoped data urmatoare cand vom merge la control in iulie. Marea mea dilema este daca sa stau atat. Voi cauta aici un chirurg ortoped care sa-mi vina cu acela-si plan de tratament si ma gandesc foarte serios sa operez copilul cat mai curand in tara. Este o operatie destul de simpla si nu stiu daca are sens sa stau atata timp in Franta (se pun apoi piciorusele in cismulite ghipsate, controale...tralala, cred ca cel putin o luna ar trebui sa stau acolo pentru asta).
Asta ramane tema de casa, o sa vad ce pot sa fac aici pentru aceasta problema, daca nu, asta este, oricum trebuie sa fac pentru ea tot ce e mai bun, indiferent de efort!!
Cam asta a fost cu controlul, vineri dimineata am pornit spre casa cu sufletele pline de bucurie si de speranta. De data asta avem de sarbatorit!!!!
Urmatorul control 2-3 iulie 2012 - IGR, 4 iulie Trousseau.
vineri, 9 martie 2012
Scurt rezumat
La pagina cu inceputuri gasiti ce s-a intamplat si cum ne-am decis sa plecam in Franta la tratament. Adevarul este ca a fost inconstienta, cele 5 cure de chimioterapie facute la IGR impreuna cu toate spitalizarile necesare momentelor de aplazie, complicatii, analize la 2 zile si transfuzii au costat 107.242 euro. Oricati bani am fi strans, sa fim seriosi, nu cred ca am fi ajuns niciodata la aceasta suma. Si a fost tratament usor, fara camere sterile fara tratamente speciale...Nu regret, uneori trebuie sa mai si risti, imi pare rau doar ca nu am plecat mai devreme....
Noi fetele am plecat in Franta, am inceput tratamentul, iar baietii au ramas in Romania, Paul a alergat timp de 4 luni fara incetate la toti oncologii din Bucuresti, tot felul de variante si filiere, neurochirurgi, chirurgi, toate specialitatile medicale care se puteau corela cu cazul, doara doara....obtinem formularul E112. Concluzia dupa 4 luni a fost ca nimeni nu ne da scrisoarea medicala fara de care formularul nu se elibereaza. Intr-un final Paul ajunge direct la Casa de Sanatate (ultima, dar chiar ultima varianta), unde uimitor dar gaseste intelegere....si povestind in ce stare se afla Maria la plecare si faptul ca de la sosirea noastra la IGR timp de 3 saptamani Maria a fost tinuta intr-o camera sterila in regim de terapie intensiva (cu oxigen - avea saturatia in oxiden 45, asta insemna ca se afla si in detresa respiratorie), primim direct de la casa formularul mult visat. Noi in Franta incepeam ultima chimio, iar Paul reusea sa obtina formularul. In acest fel cheltuielile aferente tratamentului au fost suportate de Statul Roman, respectiv de Casa de Sanatate. Trebuie sa marturisesc ca a fost un moment de mare relaxare, deoarece facturile erau deja de ordinul a zeci de mii de euro...Noi am platit la inceput facturici mici cu sume ce se incadrau in cei 10.000 euro depusi initial de Firma lui Paul (Konica Minolta). Cand a intrat insa factura de la primele 3 saptamani de spitalizare, firul s-a rupt.
A fost o perioada grea, Maria era mica, eu singura cu ea, uneori nu puteam sa o scot afara dar aveam nevoie de cumparaturi....Macar curele de VP - carbo au fost usurele. Cura de CADO m-a terminat fizic si psihic, ca sa nu mai zic ca era sa o pierd in ultima zi.
Pe langa toate problemele medicale, ma chinuiam sa inteleg DE CE!!???... de ce toate astea in viata noastra, cu ce am gresit asa de tare??!!! ma chinuiam sa gasesc o rezolvare paraplegiei, deoarece Francezii mi-au spus ca sanse....nu prea mai exista de recuperare...
Am inceput alergatura pe la alte spitale, am mers la Neker sa mi-o vada un ortoped chirurg, am mers la Trousseau pentru partea de pipi...si acolo aceeasi poezie, copilul tau nu va face niciodata pipi ca mine si ca tine....toata viata va face pipi pe sonda. Am primit recomandarea de 5 sondaje urinare pe zi, laxative pentru partea de constipatie (musculatura inestinului gros este si ea afectata, motiv pentru care Maria sufera de constipatie cronica). Facem si acum acest sondaj, sondele pe care francezii mi le-au recomandat le-am cumparat din Franta cu 100 euro cutia in conditiile in care intr-o cutie sunt 30 de sonde adica necesarul pe 6 zile. Total egal 5 cutii pe luna = 500 euro. Cand ne-am intors in Romania am cautat si nu le-am gasit, asa ca mergeam cu geamantanul gol la control si ma intorceam cu el plin de sonde si laxative (evident ca nici laxativul recomandat Forlax pentru copii - nu se gaseste in Romania).
In sfarsit, in luna februarie a anului 2011 am terminat prima cura de CADO, dupa o luna si jumatate de tatonari si discutii se hotaraste incetarea chimioterapiei si trimiterea acasa. Urma sa ne intoarcem la 3 luni la control pentru a se hotara in final operatia. Pentru necunoscatori, chimioterapia are efect chiar si dupa incetare ani de zile, undeva la 4 ani de la trat se mai simt efectele chimioterapiei, din acest motiv tumora Mariri inca scade, si vor sa o lase pana v-a fi mai usor de operat, pozitionarea tumorii este exact intre vasele mari (artera aorta si vena cava), lucru care nu usureaza deloc situatia....Inca mergem la controale, in cele din urma am gasit ceva sonde si in Romania, evident ca nu tot necesarul este acoperit de Casa de Sanatate... de ce...nu voi intelege niciodata....dar suplimenatam cu cele cumparate din Franta.
In ultima saptamana de stat in Franta, culmea!!! aflu de un doctor (Dr Alimi) care face o terapie de regenerare nervoasa pe pavilionul urechii (auriculoterapie). In cercetarile mele de pana atunci, nu gasisem nimic sa fac pentru paraplegie, era prima oara cand gaseam ceva valabil de facut, evident ca am sarit pe opertunitate si am incercat sa obtin o programare. Din nefericite doctorul era la cursuri in SUA pentru vreo 2 luni. In aceste conditii am reusit sa fac programare in perioada in care venim la control, asa ca la primul control am facut si primul tratament. Trebuie sa recunosc ca din punctul meu de vedere a fost o minine ca am aflat, si un lucru extraordinar ca am reusit sa-i fac tratamentul acesta. La primul control i-am facut prima sedinta. La urmatorul control a doua sedinta, dupa care efectele au sarit, Maria a inceput sa miste piciorusele din sold, apoi din genunchi, pentru ca in final dupa 6 luni sa vrea sa stea in picioare. Evident ca progresele sunt lente, ca totul se petrece cu viteza melcului turbat, dar, DAR!!!! Maria misca voluntar piciorusele, Maria daca vrea sta in picioare, doctorita de la institut cand a vazut-o ca sta in picioruse a luat-o si a pupat-o de fericire....Este atat de minunata si este o luptatoare, atat de mica dar atat de puternica!!
Este greu sa o vad cum se taraste prin casa ca un viermisor, este frustrant pentru ea ca nu se poate deplasa repede de colo colo,ca nu poate sa stea decat in fundulet, facem kinetoterapie in fiecare zi, muncim pe toate partile sa recuperam cat mai mult. Eforturile sunt mari, Maria acapareaza tot, timp, energie..resurse, dar merita, este un copil atat de vesel, cand rade cu gurita pana la urechi toata truda si oboseala se sterg...numai sa fie ea bine, si intr-o zi, indiferent cat de departe, sa mearga, sa aibe si ea o viata cat mai apropiata de normal....
Noi fetele am plecat in Franta, am inceput tratamentul, iar baietii au ramas in Romania, Paul a alergat timp de 4 luni fara incetate la toti oncologii din Bucuresti, tot felul de variante si filiere, neurochirurgi, chirurgi, toate specialitatile medicale care se puteau corela cu cazul, doara doara....obtinem formularul E112. Concluzia dupa 4 luni a fost ca nimeni nu ne da scrisoarea medicala fara de care formularul nu se elibereaza. Intr-un final Paul ajunge direct la Casa de Sanatate (ultima, dar chiar ultima varianta), unde uimitor dar gaseste intelegere....si povestind in ce stare se afla Maria la plecare si faptul ca de la sosirea noastra la IGR timp de 3 saptamani Maria a fost tinuta intr-o camera sterila in regim de terapie intensiva (cu oxigen - avea saturatia in oxiden 45, asta insemna ca se afla si in detresa respiratorie), primim direct de la casa formularul mult visat. Noi in Franta incepeam ultima chimio, iar Paul reusea sa obtina formularul. In acest fel cheltuielile aferente tratamentului au fost suportate de Statul Roman, respectiv de Casa de Sanatate. Trebuie sa marturisesc ca a fost un moment de mare relaxare, deoarece facturile erau deja de ordinul a zeci de mii de euro...Noi am platit la inceput facturici mici cu sume ce se incadrau in cei 10.000 euro depusi initial de Firma lui Paul (Konica Minolta). Cand a intrat insa factura de la primele 3 saptamani de spitalizare, firul s-a rupt.
A fost o perioada grea, Maria era mica, eu singura cu ea, uneori nu puteam sa o scot afara dar aveam nevoie de cumparaturi....Macar curele de VP - carbo au fost usurele. Cura de CADO m-a terminat fizic si psihic, ca sa nu mai zic ca era sa o pierd in ultima zi.
Pe langa toate problemele medicale, ma chinuiam sa inteleg DE CE!!???... de ce toate astea in viata noastra, cu ce am gresit asa de tare??!!! ma chinuiam sa gasesc o rezolvare paraplegiei, deoarece Francezii mi-au spus ca sanse....nu prea mai exista de recuperare...
Am inceput alergatura pe la alte spitale, am mers la Neker sa mi-o vada un ortoped chirurg, am mers la Trousseau pentru partea de pipi...si acolo aceeasi poezie, copilul tau nu va face niciodata pipi ca mine si ca tine....toata viata va face pipi pe sonda. Am primit recomandarea de 5 sondaje urinare pe zi, laxative pentru partea de constipatie (musculatura inestinului gros este si ea afectata, motiv pentru care Maria sufera de constipatie cronica). Facem si acum acest sondaj, sondele pe care francezii mi le-au recomandat le-am cumparat din Franta cu 100 euro cutia in conditiile in care intr-o cutie sunt 30 de sonde adica necesarul pe 6 zile. Total egal 5 cutii pe luna = 500 euro. Cand ne-am intors in Romania am cautat si nu le-am gasit, asa ca mergeam cu geamantanul gol la control si ma intorceam cu el plin de sonde si laxative (evident ca nici laxativul recomandat Forlax pentru copii - nu se gaseste in Romania).
In sfarsit, in luna februarie a anului 2011 am terminat prima cura de CADO, dupa o luna si jumatate de tatonari si discutii se hotaraste incetarea chimioterapiei si trimiterea acasa. Urma sa ne intoarcem la 3 luni la control pentru a se hotara in final operatia. Pentru necunoscatori, chimioterapia are efect chiar si dupa incetare ani de zile, undeva la 4 ani de la trat se mai simt efectele chimioterapiei, din acest motiv tumora Mariri inca scade, si vor sa o lase pana v-a fi mai usor de operat, pozitionarea tumorii este exact intre vasele mari (artera aorta si vena cava), lucru care nu usureaza deloc situatia....Inca mergem la controale, in cele din urma am gasit ceva sonde si in Romania, evident ca nu tot necesarul este acoperit de Casa de Sanatate... de ce...nu voi intelege niciodata....dar suplimenatam cu cele cumparate din Franta.
In ultima saptamana de stat in Franta, culmea!!! aflu de un doctor (Dr Alimi) care face o terapie de regenerare nervoasa pe pavilionul urechii (auriculoterapie). In cercetarile mele de pana atunci, nu gasisem nimic sa fac pentru paraplegie, era prima oara cand gaseam ceva valabil de facut, evident ca am sarit pe opertunitate si am incercat sa obtin o programare. Din nefericite doctorul era la cursuri in SUA pentru vreo 2 luni. In aceste conditii am reusit sa fac programare in perioada in care venim la control, asa ca la primul control am facut si primul tratament. Trebuie sa recunosc ca din punctul meu de vedere a fost o minine ca am aflat, si un lucru extraordinar ca am reusit sa-i fac tratamentul acesta. La primul control i-am facut prima sedinta. La urmatorul control a doua sedinta, dupa care efectele au sarit, Maria a inceput sa miste piciorusele din sold, apoi din genunchi, pentru ca in final dupa 6 luni sa vrea sa stea in picioare. Evident ca progresele sunt lente, ca totul se petrece cu viteza melcului turbat, dar, DAR!!!! Maria misca voluntar piciorusele, Maria daca vrea sta in picioare, doctorita de la institut cand a vazut-o ca sta in picioruse a luat-o si a pupat-o de fericire....Este atat de minunata si este o luptatoare, atat de mica dar atat de puternica!!
Este greu sa o vad cum se taraste prin casa ca un viermisor, este frustrant pentru ea ca nu se poate deplasa repede de colo colo,ca nu poate sa stea decat in fundulet, facem kinetoterapie in fiecare zi, muncim pe toate partile sa recuperam cat mai mult. Eforturile sunt mari, Maria acapareaza tot, timp, energie..resurse, dar merita, este un copil atat de vesel, cand rade cu gurita pana la urechi toata truda si oboseala se sterg...numai sa fie ea bine, si intr-o zi, indiferent cat de departe, sa mearga, sa aibe si ea o viata cat mai apropiata de normal....
sâmbătă, 3 martie 2012
Noutati
Este inceputul lui martie 2012 si abia acum am reusit sa aflu parola si cum sa organizez acest blog, acesta este motivul pentru care nu au fost noutati, Maria este bine si in paginile urmatoare va voi pune la curent cu toate lucrurile grele si minunate care ni s-au intamplat. O voi lua cronologic, cu detalii despre viata noastra, cu detalii medicale si nu in ultimul rand cu poze cu mica mea luptatoare. Toate acestea imi vor lua ceva timp, asa ca sper in cursul urmatoarei saptamani sa reusesc incet incet sa cuprind anul ce a trecut.
miercuri, 27 octombrie 2010
Un pas catre viata
Astazi Maria a inceput chimioterapia. Incercam sa oprim tumoarea din crestere inainte de marea incercare: operatia. Asteptam sa vedem cum raspunde la tratament si care este pasul urmator.
Am primit si o invitatie de la o clinica din Franta care o asteapta pe Maria. Mai asteptam un raspuns din Germania.
Maria trebuie sa aiba pasaport pentru a face prima calatorie din viata ei. Speram din tot sufletul sa fie calatoria ei catre viata!
Doamne ajuta!
Am primit si o invitatie de la o clinica din Franta care o asteapta pe Maria. Mai asteptam un raspuns din Germania.
Maria trebuie sa aiba pasaport pentru a face prima calatorie din viata ei. Speram din tot sufletul sa fie calatoria ei catre viata!
Doamne ajuta!
miercuri, 20 octombrie 2010
Luptam pentru un ingeras
Pagina aceasta este o frantura din viata unui sufletel.
Este vorba de Maria, un bebelus de cateva luni care se lupta de cateva saptamani cu o boala nemiloasa: cancerul.
Desi nu are nici 3 luni, Maria este o luptatoare. A trecut deja cu succes o prima interventie pe coloana si nu renunta.
Totusi are nevoie de sprijinul si sustinerea noastra pentru urmatoarea interventie.
Stiti ca sistemul nostru sanitar este prabusit. Aici, in tara, s-a facut tot ce s-a putut. Salvarea ei este interventia urgenta in afara tarii. Si asta nu e deloc usor.
Va rugam, orice mica donatie pentru Maria inseamna ENORM. De fapt inseamna TOTUL pentru ea.
Ea este Maria noastra, un inger nascut cu o boala cumplita, cancer. Nu cred ca trebuie sa fi parinte sa intelegi durerea noastra, nu cred ca trebuie sa te gandesti prea mult ca sa intelegi ca vom face tot ce putem sa o salvam oricare este prognosticul, asa ca lasand rusinea la o parte te rugam ajuta-ne pentru copilul nostru, cat de putin oricat va prisoseste speram sa adunam suficient cat sa plecam in alta tara cu ea la tratament.
La 3 saptamani a fost diagnosticata cu neuroblastom stadiul IV S si de atunci am luat drumul spitalelor....analize, investigatii, RMN-uri, CT-uri, operatii...pana ieri, cand la ultimul CT ne-au spus ca situatia s-a inrautatit, ca totul avanseaza agresiv si ca trebuie sa incepem chimioterapia cu riscul de a o pierde. Pe de alta parte toata lumea ne trimite in alte tari, lucru pentru care am inceput demersurile. Din pacate stiti cu totii ce inseamna tratament afara din puncte de vedere financiar. Nadajduim sa reusim (cu ajutorul vostru si al lui Dumnezeu)
sa ajungem la timp undeva unde sa primeasca cu adevarat ajutor.
Va multumim si numai pentru gandurile bune
Raluca, Matei si Paul Fustasu
Email: maria.fustasu@gmail.com
Nume: Paul Fustasu
Cont in euro: RO24RNCB 00820097 64200003 BCR Sucursala Unirii
Cont in lei: RO26RNCB 03180097 64200001 BCR Bucuresti SMB
COD SWIFT: RNCBROBU
CNP: 1670926434541
Este vorba de Maria, un bebelus de cateva luni care se lupta de cateva saptamani cu o boala nemiloasa: cancerul.
Desi nu are nici 3 luni, Maria este o luptatoare. A trecut deja cu succes o prima interventie pe coloana si nu renunta.
Totusi are nevoie de sprijinul si sustinerea noastra pentru urmatoarea interventie.
Stiti ca sistemul nostru sanitar este prabusit. Aici, in tara, s-a facut tot ce s-a putut. Salvarea ei este interventia urgenta in afara tarii. Si asta nu e deloc usor.
Va rugam, orice mica donatie pentru Maria inseamna ENORM. De fapt inseamna TOTUL pentru ea.
Ea este Maria noastra, un inger nascut cu o boala cumplita, cancer. Nu cred ca trebuie sa fi parinte sa intelegi durerea noastra, nu cred ca trebuie sa te gandesti prea mult ca sa intelegi ca vom face tot ce putem sa o salvam oricare este prognosticul, asa ca lasand rusinea la o parte te rugam ajuta-ne pentru copilul nostru, cat de putin oricat va prisoseste speram sa adunam suficient cat sa plecam in alta tara cu ea la tratament.
La 3 saptamani a fost diagnosticata cu neuroblastom stadiul IV S si de atunci am luat drumul spitalelor....analize, investigatii, RMN-uri, CT-uri, operatii...pana ieri, cand la ultimul CT ne-au spus ca situatia s-a inrautatit, ca totul avanseaza agresiv si ca trebuie sa incepem chimioterapia cu riscul de a o pierde. Pe de alta parte toata lumea ne trimite in alte tari, lucru pentru care am inceput demersurile. Din pacate stiti cu totii ce inseamna tratament afara din puncte de vedere financiar. Nadajduim sa reusim (cu ajutorul vostru si al lui Dumnezeu)
sa ajungem la timp undeva unde sa primeasca cu adevarat ajutor.
Va multumim si numai pentru gandurile bune
Raluca, Matei si Paul Fustasu
Email: maria.fustasu@gmail.com
Nume: Paul Fustasu
Cont in euro: RO24RNCB 00820097 64200003 BCR Sucursala Unirii
Cont in lei: RO26RNCB 03180097 64200001 BCR Bucuresti SMB
COD SWIFT: RNCBROBU
CNP: 1670926434541
Abonați-vă la:
Comentarii (Atom)