Acest blog a fost creat si editat de colegii de servici ai lui Paul, oameni minunati care au sarit cu toate resursele si ne-au ajutat cand ne-a fost mai greu. Pentru asta nu voi putea niciodata sa multumesc suficient.
Sunt Raluca mama Mariei, si de astazi in colo voi scrie pe acest blog, voi incerca intai sa recuperez anul care a trecut dupa care va voi tine la curent cu tot ce se intampla cu Maria, lupta nu este nici pe departe sfarsita, iar finalul este inca departe. Voi spune lucrurilor pe nume chiar daca unii vor digera mai greu, de dat in judecata nu au decat, sunt acoperita cu documente medicale pana'n gat, numai sa indrazneasca....
Totul a inceput ca un cosmar, de la o viata perfecta in adevaratul sens al cuvantului, ma trezesc cu un copil cu cancer. Nici in cele mai triste scenarii nu mi-ar fi trecut prin cap ca viata noastra poate sa o ia astfel razna. Buimacita si speriata, ma uitam la copilul meu si ma rugam la Dumnezeu sa mi-o mai lase o zi, sa ma mai bucur putin de ea, numai putin...Din doctor in doctor, telefoane sute, prieteni, relatii...am luat hotararea ca cel mai bun loc sa ne tratam copilul este Budimexul, echipa Stoica, Spataru, Bratu, cea mai buna cu putinta in tara asta in domeniu. Acolo am fugit luni dimineata si dupa ce stam pana dupa prinz pe holuri, se constata ca neurochirurg sa o opereze nu au (nu a dat CINEVA telefon la Stoica pentru noi), iar oncologul ca nu poate sa faca chimioterapie la copil asa de mic (Maria avea atunci 3 saptamani de viata) ca o omoara. La sfatul chirurgului fugim la Bagdazar sa operam copilul (pentru ca Maria era deja paraplegica, iar pentru recuperarea picioruselor trebuia operat cat mai curand cu putinta), operatie care se face vineri dimineata. A fost cumplit sa hotaram operatia, Profu' se uita la mine si ma intreaba daca eu inteleg ce are copilul meu si ce mai caut cu ea la spital, anestezistul ma intreaba ce mai vreau de la ea, vreau sa mi-o ia el cu anestezia...m-am dus acasa cu Maria(era miercuri) si ma uitam la ea....si ma gandeam, daca nu o operez poate mai traieste o saptamana, ma mai bucur si eu putin de ea, daca o operez se termina totul ....si macar nu se mai chinuie....am hotarat sa-i dam sansa asta si in rest sa se faca voia Lui. A fost prima incercare grea, foarte grea, pentru ca nimeni nu-i dadea nici o sansa sa supravietuiasca operatiei. Dar ea mititica a hotarat ca vrea sa traiasca!!! si daca ea asa a spus, atunci lupta noastra a fost mai indarjita, daca un cocolos de cativa zeci de centimetri lupta pentru fiecare zi, atunci noi trebuia sa luptam alaturi de ea.
Dupa decompresia medulara de la Bagdazar urma sa asteptam o luna sa se recupereze, dupa care sa o operam la Budimex pentru tumora din burtica. In acea luna de stat acasa insa lucrurile au evoluat din rau in mai rau...Ficatul ei metastatic a inceput sa creasca pana a ajuns la pube presand pe toate organele interne cu o gramada de consecinte si complicatii. Cand ne-am internat pentru operatia de la Budimex, i-au facut CT si au constatat ca asa de tare s-a agravat totul ca nu numai ca nu se mai poate opera dar daca nu se incepe cat mai curand chimioterapia copilul moare in cateva zile. Asa s-a hotarat oncologul sa faca chimioterapia pentru ca oricum fara tratament Maria nu ar fi supravietuit. S-au facut analize de sange si gata sa-i bage chimioterapia. Cand am intrebat cum au iesit analizele, doctorul, "minunatul" si incompetentul Dr Scurtu mi-a spus ca are hemoglobina sub 7 dar asta este, maine vine sangele si ii face transfuzie. Evident ca nu am acceptat sa-i bage chimioterapia pe hemoglobina 7, am spus ca astept pana dimineata sa vina sangele si dupa transfuzie poate sa faca cata chimioterapie vrea. Concluzia a fost "datorita mamei s-a intarziat chimioterapia". Astfel a inceput Maria prina cura de VP -carbo in 28 octombrie 2010, la doua luni dupa ce descopeream cumplita boala.
Evident ca nici doza nu a fost corecta, ca daca prostia este mare....trebuie sa fie completa.
Am avut evident emotii, dar Maria pe langa starea in care se afla a fost extrem de cumintica, nu a avut greata, a dormit si s-a refacut. Am plecat imediat acasa si am inceput demersurile pentru Formularul E 112. Ghinion dar nici un medic nu a vrut sa ne dea scrisoarea medicala, copilul se poate trata in Romania foarte bine, aceleasi protocoale, bla, bla bla...o sa va explic mai tarziu ce inseamna acest "aceleasi protocoale". Normal ca Maria a intrat in aplazie medulara, intre timp zeci de telefoane date in Austria la Sp Sf Anna si in Franta la IGR. Intr-un final reusesc sa vorbesc cu sefa de sectie de la Sf Anna, Dr Ruth Ladestein si care-mi spune foarte pe sleau pentru ca insistentele noastre devenisera deja obositoare probabil, "NICI UN COPIL DIN ROMANIA, CU FORMULAR SAU FARA NU INTRA PE SECTIA MEA, VA ROG NU MAI INSISTATI!!" si astfel s-a taiat orice speranta. In aceasta situatie am tras tare pe francezi, care intr-un final ne spun sa depunem 10.000 de euro in contul institutului si sa mergem in 5 noiembrie la ei. Maria era inca in aplazie medulara, nu puteam sa mergem nicaieri, i-am rugat sa ne astepte pana se stabilizeaza copilul si sa ne reprogrameze, lucru pe care l-au si facut pentru data de 18 noiembrie 2010. Eram pierduta, nu aveam bani, tratamentul era fara discutie mai mult decat me-am fi permis noi, sanse la Formular zero. Mare dilema pe care am rezolvat-o cu inconstienta, firma lui Paul ne-a dat instantaneu banii ceruti de Institut (SOC, Dumnezeu-le nici in vis nu mi-as fii imaginat asa ceva!!!), au demarat tot felul de emisiuni, acest blog a fost facut de colegii lui Paul, a demarat operatiunea strangere de fonduri. Cu 20.000 euro donati de Becali la emisiunea O data in viata am prins curaj, si gata, bilete de avion, am luat un rucsac cu cateva lucrusoare, copilul in scoicuta si m-am suit in avion. Am plecat singura, Paul a ramas acasa cu Matei, am plecat plina de speranta dar speriata de marele necunoscut...singura intr-o tara straina, cu un copil bolnav de cancer, fara mare lucru de bani la estimarile care se aratau....Am zis...cu Dumnezeu inainte... si am plecat. Evident minunatul de oncolog cand a auzit ca plecam a sarit in sus de fericire.."plecati sa nu va mai vad!!!", pentru ca poveste este lunga si chinuitoare, incercarile noastre de a obtine formularul E112au mers pana la o audienta la Arafat obtinuta de Dan Cocis, scandaluri si toate nebuniile pentru convingere si degeaba....toti medici oncologi din Bucuresti au fost luati la rand de Paul si toti ii inchideau usa in nas ca oricum copilul nu traieste mai mult de un an, ca nu merita sa se cheltuie atatia bani in strainatate cu copilul, ca acelasi protocol se face si aici...etc, etc Nu stiam ca viata copilului meu are pret....dar am aflat!!!! pentru romani se masura in euro, pentru francezi nu a mai contat nici macar ca era un copil strain....
De fapt poveste este lunga si amanunte multe, dar nu asta este scopul, cu Maria in scoica m-am suit in avion si am plecat, am aterizat la 11 AM pe aeroportul Charles de Gaulle, si am luat directia IGR. Acolo timp de 2 zile a fost pelerinaj, toti dr au venit sa o vada, ma gandeam eu ce o fi asa de extraordinar frate la copilul meu ca doara nu e primul neuroblastom pe care-l vad astia!!In 19 octombrie incepem a doua cura de VP - carbo pentru ca era timpul(trei saptamani), si intre timp investigatii, toata saptamana...RMN, radiografii, scintigrafie si pauza...ce se intampla frate cu astia????, pauza si pauza si pauza pana miercurea urmatoare cand m-a chemat in sfarsit dr sefa pe sectia La plaine unde eram internate sa-mi faca informarea. . . si informare am primit..PRIMUL MEU DUS CU APA RECE!!!
Maria are neuroblastom in bisac, adica cu invazie medulara, tot ce a fost indepartat la Bagdazar prin laminectomie s-a format la loc probabil chiar mai mult, tumora din coloana intinzandu-se acum pe 3 vertebre, ficatul este pana la simfiza pubiana, cu noduli metastatici diseminati in toata masa si cu doua focare de metastaze osoase in iliacul drept si in femurul stang. Din punctul lor de vedere neuroblastomul nu ridica nici o problema, sanse de vindecare 97%,(SOC!!! COPILUL MEU TREBUIA PARCA SA MOARA??!! -si nu zis de un medic Roman, spus de toti!!) problema raman piciorusele si tulburarile neurologice pentru care nu-mi pot da un prognostic pentru ca CHIMIOTERAPIA S-A FACUT FOARTE TARZIU!!
Mi s-a explicat ce se va face de acum in colo, adica perechi de cate 2 cure VP - carbo, dupa fiecare pereche bilant, dupa 4 cure de VP - carbo (in total, adica se pune si cura din Romania), se face evaluare si daca tumora a scazut mai mult de jumatate si metastazele au disparut, se opereaza si GATA. Daca nu, dupa cele 4 cure de VP - carbo se fac 2 cure de alta chimio mai puternica (CADO), cu bilant dupa si asa mai departe.
Socata intreb si eu "cum adica s-a facut prea tarziu chimioterapia????", pentru ca desi nu am accentuat pe acest lucru, paraplegia copilului meu, pe langa problema de baza, era unul din reperele mele cele mai mari, copilul meu trebuia sa dobandeasca o viata cat mai apropiata de normal, si o data ce mi s-a explicat ca viata Mariei nu este nici pe departe in pericol, din contra, prognosticul este extraordinar de mare de vindecare completa!!!!, a scos capsorul a doua problema importanta, adica piciorusele.!!
Mi-a luat doua saptamani si mult tact sa scot de la doctorii mai tineri de fapt explicatia si tabloul de ansamblu al tuturor erorilor medicale savarsite cu atata seninatate de Dr Scurtu. Francezii nu fac afirmatii care ar putea incrimina pe cineva, a trebuit sa castig increderea unei doctorite interne tinere si dupa ce am explicat ca nu vreau sa acuz pe nimeni, vreau numai sa inteleg ce trebuia facut si cum, doctorita imi explica ca operatia a fost daca nu inutila chiar periculoasa deoarece s-a scos o bucatica ce presa pe maduva spinarii dar restul tumorii imbraca si preseaza pe terminatiile nervoase si pe vasele sanguine care hranesc maduva si de geaba s-a scos ce presa pe maduva daca vasele care o hranesc sunt distruse. Ca ei faceau acest protocol acum 20 - 30 de ani, de atunci s-a constatat ca este inutil, se destabilizeaza degeaba coloana in conditiile in care tumora din coloana este prima care reactioneaza si se retrage in urma chimioterapiei. Ea mi-a spus asa, si o citez, "daca copilul intra pe sectia mea atunci la 3 saptamani, in acele conditii de ficat metastatic si cu tulburarile neurologice instalate de asa putin timp, se facea numaratoarea (asta insemna Hb, trombocite, leucocite, PNN), si daca era ok, copilul avea in 2 ore facuta chimioterapia pentru RECUPERARE FUNCTIONALA. Si normal doza corecta nu asa cum s-a facut la jumatate. In situatia asta in care chimioterapia s-a facut dupa doua luni de la instalarea paraplegiei.... din experienta noastra....sanse de recuperare a picioruselor....nu prea mai sunt."
Si asa a venit AL 2-LEA DUS CU APA RECE!!! mama a intarziat chimioterapia cu 12 ore si doctorul cu 2 luni, doza a fost asa cum au spus ei jumatate din cea corecta (mi-am notat in agenta absolut tot ce s-a bagat in copilul meu cu mg, ml, denumire in latina, dilutie.etc), lucru care nu facea decat pe de o parte sa nu aibe efectul calculat si 2 la mana sa-i obisnuiasca organismul cu medicamentul a.i. sa nu mai aibe efect la o cura ulterioara, si nu in ultimul rand, Maria are o cifoza toracala si o destabilizare a coloanei cu care va trage toata viata.
Concluzia: avem protocoale internationale pe care habar nu avem sa le aplicam, cu care habar nu avem ce sa facem, si in spatele carora nu facem decat sa ne ascundem!!!!
Pentru ca mi s-a lamurit destul de repede pelerinajul de la Maria din primele zile si apoi asteptarea interminabila(pentru mine) pana miercuri. TOTI, dar TOTI doctorii de pe sectia de oncologie pediatrica stiu toate cazurile, examineaza toti pacientii, martea si vinerea se aduna toti...10 -15 doctori mari si 20 - 25 de interni cati or fi, si discuta fiecare caz in parte, il analizeaza din toate punctele de vedere, daca au nevoie de parerea altor specialisti aduc chirurgi, neurochirurgi, ortopezi, endocrinologi etc si hotarasc CU TOTII ce trebuie facut in acel moment cel mai bine pentru fiecare caz in parte. Ma iertati...se cac....in ele de protocoale....EI FAC PROTOCOALELE!!!! De asta a trebuit sa astept, marti s-a discutat in staff si miercuri mi-au facut informarea dupa ce tot ce s-a facut si tot ce trebuia facut de atunci in colo s-a discutat si analizat.
Asa a inceput viata noastra in Intitutul Gustave Roussy. Cu durere si cu tristete am privit inapoi, cu durere mi-au trecut prin fata ochilor copii de pe sectia de oncologie din Budimex care din pacate nu au sanse decat la Dumnezeu sa le dea zile pentru ca doctorii habar nu au ce fac, fac o oncologie expirata de 30 de ani, sunt dumnezei si stiu ei cel mai bine, cancerul inseamna moarte in Romania, pe cand in Franta am vazut-o doar ca pe o alta boala care se trateaza, si asa cum poti muri de o gripa sau de o apendicita, tot asa de cancer se mai si moare, dar 90 la suta se trateaza!!!! Am privit la copilul meu cu speranta, am inceput sa-i vad viitorul, si cu durere priveam la picioruse si m-a durut. Am nascut un copil perfect, dadea din picioruse, am ajuns cu ea la spital inainte sa fie paraplegica, daca se facea ce trebuie nici macar nu ajungeam aici....a urlat sufletul in mine de durere, as fii vrut sa-i crap capul cretinului de Scurtu, dar am picat neputincioasa, trebuia sa privesc la viitor si sa ma gandesc ce pot face de acum inainte, pentru ca trecutul oricum nu se mai putea schimba.
