S-a terminat deja prima saptamana din iunie, mai avem 3 saptamani si plecam din nou la control. Desi pare usor, fiecare control ma stoarce de vlaga...
Ma uit in urma la ultimele 2 luni, au fost asa de pline..uneori ma gandesc cand se va linisti viata noastra???? Maria se apropie de 2 ani, si totul este inca in carusel....
Medicamente
Dupa intoarcerea din Franta, datorita vestilor minunate despre tumora, m-am linistit partial si am inceput sa cercetez diverse produse pentru detoxifiere si regenerare hepatica. Ideea a fost ca eu mai incercasem anterior niste variante de produse de la Secom, dar in discutiile mele cu Dr Valteau ea m-a sfatuit sa o las pe Maria in pace pentru ca ea singurica se reface foarte bine, in al 2-lea rand, m-a pus sa fiu foarte atenta cand vine vorba de imunitate care medical este considerata teren interzis deoarece foarte usor se pot produce dezechilibre care se mai pot corecta sau nu. Si nu in ultimul rand...tumora a regresat pana la disparitie tocmai datorita toxicitatii reziduale a chimioterapiei facute. Tinand cont de toti acesti factori, nu i-am dat Mariei nimic desi tentatia sa o ajut era foarte mare, mai ales ca ficatul ei desi nu era mai rau nu era nici mai bine de la un control la altul. Acum insa, situatia s-a schimbat, de tumora am scapat, asa ca puteam sa incep sa-i ajut corpusorul sa elimine din chimicale si ficatelul sa se vindece. 3 saptamani am cercetat pe internet liste intregi de substante, am vorbit si cu o prietena farmacista pe care eu o consider un geniu in domeniu si am ajuns la un protocol pe care l-am inceput la Maria. Si surpriza placut a venit dupa aproape 2 luni, cand facand ecografie special pentru a vedea ficatul(saptamana trecuta), concluzia a fost ca macroscopic ficatul Mariei este foarte bine, cu o imbunatatire reala si considerabila a aspectului. Acum astept cu nerabdare sa vedem si la controlul din Franta ce se va vedea la CT.
Formulare
Tot in acest timp, imediat dupa intoarcerea din Franta, am intrat intensiv in campania de strangere de formulare pentru redirectionarea a 2% din venit. La inceputul anului am inscris-o pe Maria in asociatia Help Malin tocmai pentru a putea face acest lucru, afland ca putem obtine niste banuti si pe aceasta cale. Nu cred ca trebuie sa mai spun care sunt cheltuielile cu Maria.
Am pornit in forta, Paul pe la servici, eu prin familie si desi nu ma asteptam, am reusit sa strangem vreo 400 de formulare. Am ramas din nou uimita cata lume extraordinara este in jurul nostru, cum au intins aceasta caracatita in familie, pe la servicii...nici nu mi-as fii putut imagina ca putem strange asa de multe formulare, in conditiile in care la sevici la Paul nu sunt foarte multi, iar familia este si ea limitata.
Oricim, cert este ca toti din jurul nostru s-au implicat si ne-au ajutat inca o data, lucru pentru care nu pot decat sa fiu recunoscatoare. Tot procesul acesta s-a finalizat in 24 mai, dupa zile si nopti nedormite, tabele, plicuri. Totul s-a facut la nivel de asociatie, mii de formulare adunate de cele 52 de familii, totul s-a adunat si centralizat, 6 parinti au mers la cele 6 ANAF de sector din Bucuresti, inca vreo 2 la Ilfov(are 3 ANAF-uri) si o trupa de vreo 5 parinti am muncit 2 zile si doua nopti la formularele primite din tara care s-au adunat pe judete, localitati, puse in plicuri si trimise prin posta la ANAF-urile de care apartineau. 200 de plicuri am dus la posta si au plecat catre toata tara. A fost o super operatiune care s-a finalizat insa cu bine.
Va multumim din nou tuturor(prieteni dragi si rude), si mai ales celor care nici macat nu o cunoasteti pe Maria sau pe noi, dar ati fost de acord sa directionati catre ea cei 2%
Calaria
Si pentru ca nu aveam "suficienta activitate", am inceput sa caut evident tot pe internet ce mai pot face pentru recuperarea picioruselor Mariei. Si astfel am gasit faptul ca echitatia, calaria, fortifica si dezvolta anumite grupe musculare, si se foloseste cu succes in recuperarea disfunctiilor motorii din zona bazinului si picioarelor. Se numeste hipoterapie si este forte apreciata in tari mai destupate la minte. Asa ca m-am pus pe treaba si am inceput sa caut unde se poate face treaba asta in Romania si mare mi-a fost uimirea sa constat ca copii cu probleme nu sunt primiti la lectii de calarie deoarece nu se doreste asocierea imaginii de om bolnav cu imaginea clubului. Socant nu?? a fost si pentru mine. Dupa cateva saptamani am gasit insa o doamna care a fost de acord sa faca hipoterapie cu Maria, mi-a explicat ca nu a mai facut cu copii cu paraplegie ci numai cu copii cu tulburati comportamentale gen autism, retard psihic, etc, dar ca ea este dispusa sa incerce daca si eu sunt de acord. Si evident ca am fost, asa ca Maria a inceput acum mai bine de o luna lectiile de calarie, de fapt hipoterapia, si de unde initial ca sa-si tina echilibrul pe sa avea nevoie sa se tina cu o mana de mine si cu o manuta de doamna, in prezent sta singurica si nesprijinita de nimeni (asta in conditiile in care sta pe sa normala fara nimic care sa-i spijine piciorusele). Sper din tot sufletul sa-i fie de folos, oricum de distrat se distreaza de minune calare pe poneiul Raul. Sper sa reusesc sa fac si niste poze si sa le incarc pe blog (reusesc de fiecare data sa uit aparatul foto acasa, iar telefonul ca un facut de fiecare data este descarcat...).
Tendoanele lui Ahile
Si nu in ultimul rand, tot legat de piciorusele Mariei am inceput sa caut ortopezi care sa-si dea cu parerea ce trebuie facut cu ligamentele copilului. Si am gasit si in acest caz mai multi doctori cu mai multe opinii. Cea care m-a incantat pe mine cel mai tare este data de un doctor relativ tanar care abia s-a intors de la o supraspecializare pe ortopedie infantila de un an de zile la Geneva, si care mi-a explicat ca in prima faza ar incerca sa nu se atinga de tendoane ci de o fascie a unui muschi, care sectionata intr-un anumit fel duce la culisarea fibrelor musculare si alungirea de fapt a muschiului cu pozitionarea corecta a talpitei la 90 de grade, restul urmand sa se faca prin reluarea functionarii respectiv de statul Mariei in picioare. Ce mi-a placut este ca o tehnica minim invaziva permite prin corectarea pozitiei vicioase poate numai partial, sau posibil total, corectarea ulterioara a intregii arhitecturi a piciorului prin functionarea efectiva a piciorusului.
Voi merge acum in Franta cu temele facute deoarece am aflat si avantajele dar si dezavantajele diverselor tehnici care pot fii aplicate pe piciorusele Mariei, si in functie de ce spun si Francezii voi hotara ce voi face si unde o voi opera, deoarece nu ma intereseaza sa o operez in Franta sau in Romania, ma intereseaza sa fie tehnica cea mai buna si sa fie bine pentru Maria.
Pe langa toate astea facem kinetoterapie aproape zilnic, vorbim deja in propozitii de 3-4 cuvinte, invatam sa ne spalam pe dinti, construim castele "mare mare mare", ne dam cu rolele pe balcon pana nu mai poate mami de durere de spate, mancam singurica si bem apa din pahar fara sa ne udam, si ne apropiem vertiginos de varsta de 2 ani si de un metru inaltime.
Maria este o actrita desavarsita, vrajeste tot ce prinde si imprastie zambete si veselie in jurul ei.
Este un copil absolut minunat si-i multumesc in fiecare zi lui Dumnezeu ...... ca ne-a lasat-o.
