In sfarsit ne-am intors acasa. Dupa o saptamana de investigatii, obosite frante ne-am intors acasa cu cele mai bune vesti posibile.
REMISIE COMPLETA!!!! am scapat de operatie!!!!
Tumora a ajuns la dimensiuni de cativa milimetri motiv pentru care, dupa cum a spus Dr Valteau "nu mai am ce sa dau chirurgului sa opereze".
Luni dimineata am pornit spre Franta, evident ca Maria obisnuita sa doarma numai in patut nu a pus geana pe geana, a cantat, a dansat, a mai si chirait, dar de dormit nu a fost chip. Am ajuns la Casuta Mc Donald pe la ora 17.00, ne-am cazat, ne-am tras sufletul si ne-am pregatit programul pentru zilele urmatoare.
Marti am inceput, dimineata am avut Auriculoterapia pentru recuperarea motorie. La ora 13.30 am mers la spitalul de zi ca sa punem perfuzia pentru injectarea substantei radioactive pentru scintigrafie. Ma asteptam la tipete si urlete dupa modelul din ianuarie, asa ca mare mi-a fost uimirea cand Maria a intins manuta la asistenta si nu a zis nimic, nu a plans, nu a tipat, doar vorbea pe limba ei cu asistenta....avea foarte multe de zis, i-a cantat, dadea sa si danseze... Am ramas interzisa dar fericita ca nu au fost probleme. Din fericire crema cu emla si-a facut treaba si nici nu a simtit cand a intepat-o.
Am mers apoi la serviciul nuclear unde s-a injectat substanta, din nou liniste si veselie, in conditiile in care a trebuit sa stea sa spele perfuzia venutele vreo 15 minute. Surpriza totala si placuta, am terminat prima zi iar Maria a fust super cuminte, in conditiile in care a si ratat somnul de pranz.
In situatia asta mi-am facut eu planul ca si a doua zi sa ma duc tot la spitalul de zi sa-i pun perfuzia ca sa nu mai faca circ la CT. In mod normal, branula pentru substanta de contrast de la CT se pune acolo cand copilul este intins pe masa. Dar cum asistentele de acolo nu au experienta cu vene de copii, de fiecare data cu toata emla mi-o chinuiau si scotoceau cu acul prin biata manuta ei ca nu avea cum copilul sa nu urle si sa nu se zbata. In ianuarie au tinut-o trei persoane la CT.
Zis si facut, miercuri am mers sus la pediatrie, asistenta a fost intelegatoare si a acceptat sa-i puna branula(incredibil dar Maria a fost la fel de cuminte, i-a dat manuta, ii explica ceva pe limba ei, radea, canta...), motiv pentru care m-am dus linistita la CT. Acolo cand au dat buzna 5 persoane in jurul ei(doi sa o lege de masa, alta sa ma imbrace pe mine cu halatul cu plumb, alta sa lege branula la aparatul cu substanta de contrast, una superviza....frate era ca un cuib de viespi, si mai vorbeau si tare de ziceai ca sunt surzi cu totii..) normal ca s-a speriat, a dat sa planga, dar dupa ce s-au retras in camera lor cu calculatoarele, am inceput sa-i povestesc de Matei, a inceput si ea sa-mi povesteasca de tati si s-a linistit, asa ca si CT-ul s-a desfasurat in conditii super.
Am respirat linistita, dupa experienta zgomotoasa din ianuarie...nu-mi venea sa cred ca e acelasi copil!!!
Am plecat la plimbare in parc, in asteptarea orei consultatiei cu Dr Valteau. Pitica era asa de obosita, de doua zile am sarit programul de somn de la 12 la 4, ca a adormit in carucior (nu doarme nici sa o pici cu ceara altfel decat in patut). Stresata si agitata numaram minutele. In sfarsit s-a facut ora, hai inapoi la spital.
Dr Valteau a fost super incantata cand a vazut cum misca Maria piciorusele, i-am aratat cum stam in picioare singurica, cum topaim in genunchi, cum facem boca boca, mai ca i-au dat lacrimile, a luat-o in brate si a pupat-o si s-a uitat la mine si mi-a spus ..."copilul asta o sa si mearga, e extraordinar!!!". Dupa care mi-a spus ca scintigrafia a iesit bine, a fost si ultima, alta nu mai este nevoie sa mai facem, ca la CT tumora se vede de cativa mimimetri asa ca nu are ce sa mai opereze, am scapat de operatie. Maria este bine, si vom face controale la 3 luni numai cu catecolaminele urinare si CT. Nu-mi venea sa cred, totul era bine, am scapat de operatie, imi venea sa o pup!!! A pupat-o in schimb ea pe Maria inca o data, am mai discutat amanunte si gata. Ce a fost mai greu a trecut, am respirat linistita, tumora s-a topit, am scapat de greu!!!
A mai ramas ziua de joi la Trousseau, unde culmea, Maria a fost de asemenea cuminte, o ora intreaga cat a facut examenul urodinamic a stat intinsa, a cantat, s-a jucat, a dansat...radeau doctorii de ea. Concluzia a fost ca nu trebuie sa mai luam oxibutinina, musculatura vezicii urinare s-a relaxat; sa opresc administrarea de laxativ si sa o pun pe olita ca pe orice copil care invata sa faca la olita, dimineata si dupa fiecare masa, sa vedem ce se intampla cu continenta fecala. De sondajele urinare nu am scapa, la fel 5 pe zi, dar trebuie sa schimb numarul, putem trece la CH 10, si pot sa fac sondajul cu Maria stand in fundulet, pe olita sau pe toaleta. Cat despre tendonul lui Ahile a fost de parere ca trebuie taiat pentru a-si putea invata corect pozitia de stat in picioare. Evident ca opinia medicala a celor din Romania a fost gresita (Dr Padure tot baga toxina botulinica pentru relaxare), Dr Forin mi-a explicat ca toxina este buna pentru muschiul spastic dar Maria are tendonul scurtat si ca nici o toxina nu poate sa-l mai lungeasca, si a tras o injuratura pe franceza si ca e o moda sa bagi toxina!!! Concluzia a fost ca tendonul trebuie operat, pentru acest lucru mi-a facut o programare la un chirurg ortoped data urmatoare cand vom merge la control in iulie. Marea mea dilema este daca sa stau atat. Voi cauta aici un chirurg ortoped care sa-mi vina cu acela-si plan de tratament si ma gandesc foarte serios sa operez copilul cat mai curand in tara. Este o operatie destul de simpla si nu stiu daca are sens sa stau atata timp in Franta (se pun apoi piciorusele in cismulite ghipsate, controale...tralala, cred ca cel putin o luna ar trebui sa stau acolo pentru asta).
Asta ramane tema de casa, o sa vad ce pot sa fac aici pentru aceasta problema, daca nu, asta este, oricum trebuie sa fac pentru ea tot ce e mai bun, indiferent de efort!!
Cam asta a fost cu controlul, vineri dimineata am pornit spre casa cu sufletele pline de bucurie si de speranta. De data asta avem de sarbatorit!!!!
Urmatorul control 2-3 iulie 2012 - IGR, 4 iulie Trousseau.
