Scurt rezumat

La pagina cu inceputuri gasiti ce s-a intamplat si cum ne-am decis sa plecam in Franta la tratament. Adevarul este ca a fost inconstienta, cele 5 cure de chimioterapie facute la IGR impreuna cu toate spitalizarile necesare momentelor de aplazie, complicatii, analize la 2 zile si transfuzii au costat 107.242 euro. Oricati bani am fi strans, sa fim seriosi, nu cred ca am fi ajuns niciodata la aceasta suma. Si a fost tratament usor, fara camere sterile fara tratamente speciale...Nu regret, uneori trebuie sa mai si risti, imi pare rau doar ca nu am plecat mai devreme....
Noi fetele am plecat in Franta, am inceput tratamentul, iar baietii au ramas in Romania, Paul a alergat timp de 4 luni fara incetate la toti oncologii din Bucuresti, tot felul de variante si filiere, neurochirurgi, chirurgi, toate specialitatile medicale care se puteau corela cu cazul, doara doara....obtinem formularul E112. Concluzia dupa 4 luni a fost ca nimeni nu ne da scrisoarea medicala fara de care formularul nu se elibereaza. Intr-un final Paul ajunge direct la Casa de Sanatate (ultima, dar chiar ultima varianta), unde uimitor dar gaseste intelegere....si povestind in ce stare se afla Maria la plecare si faptul ca de la sosirea noastra la IGR timp de 3 saptamani Maria a fost tinuta intr-o camera sterila in regim de terapie intensiva (cu oxigen - avea saturatia in oxiden 45, asta insemna ca se afla si in detresa respiratorie), primim direct de la casa formularul mult visat. Noi in Franta incepeam ultima chimio, iar Paul reusea sa obtina formularul. In acest fel cheltuielile aferente tratamentului au fost suportate de Statul Roman, respectiv de Casa de Sanatate. Trebuie sa marturisesc ca a fost un moment de mare relaxare, deoarece facturile erau deja de ordinul a zeci de mii de euro...Noi am platit la inceput facturici mici cu sume ce se incadrau in cei 10.000 euro depusi initial de Firma lui Paul (Konica Minolta). Cand a intrat insa factura de la primele 3 saptamani de spitalizare, firul s-a rupt.
A fost o perioada grea, Maria era mica, eu singura cu ea, uneori nu puteam sa o scot afara dar aveam nevoie de cumparaturi....Macar curele de VP - carbo au fost usurele. Cura de CADO m-a terminat fizic si psihic, ca sa nu mai zic ca era sa o pierd in ultima zi.
Pe langa toate problemele medicale, ma chinuiam sa inteleg DE CE!!???... de ce toate astea in viata noastra, cu ce am gresit asa de tare??!!! ma chinuiam sa gasesc o rezolvare paraplegiei, deoarece Francezii mi-au spus ca sanse....nu prea mai exista de recuperare...
Am inceput alergatura pe la alte spitale, am mers la Neker sa mi-o vada un ortoped chirurg, am mers la Trousseau pentru partea de pipi...si acolo aceeasi poezie, copilul tau nu va face niciodata pipi ca mine si ca tine....toata viata va face pipi pe sonda. Am primit recomandarea de 5 sondaje urinare pe zi, laxative pentru partea de constipatie (musculatura inestinului gros este si ea afectata, motiv pentru care Maria sufera de constipatie cronica). Facem si acum acest sondaj, sondele pe care francezii mi le-au recomandat le-am cumparat din Franta cu 100 euro cutia in conditiile in care intr-o cutie sunt 30 de sonde adica necesarul pe 6 zile. Total egal 5 cutii pe luna = 500 euro. Cand ne-am intors in Romania am cautat si nu le-am gasit, asa ca mergeam cu geamantanul gol la control si ma intorceam cu el plin de sonde si laxative (evident ca nici laxativul recomandat Forlax pentru copii - nu se gaseste in Romania).
In sfarsit, in luna februarie a anului 2011 am terminat prima cura de CADO, dupa o luna si jumatate de tatonari si discutii se hotaraste incetarea chimioterapiei si trimiterea acasa. Urma sa ne intoarcem la 3 luni la control pentru a se hotara in final operatia. Pentru necunoscatori, chimioterapia are efect chiar si dupa incetare ani de zile, undeva la 4 ani de la trat se mai simt efectele chimioterapiei, din acest motiv tumora Mariri inca scade, si vor sa o lase pana v-a fi mai usor de operat, pozitionarea tumorii este exact intre vasele mari (artera aorta si vena cava), lucru care nu usureaza deloc situatia....Inca mergem la controale, in cele din urma am gasit ceva sonde si in Romania, evident ca nu tot necesarul este acoperit de Casa de Sanatate... de ce...nu voi intelege niciodata....dar suplimenatam cu cele cumparate din Franta.
In ultima saptamana de stat in Franta, culmea!!! aflu de un doctor (Dr Alimi) care face o terapie de regenerare nervoasa pe pavilionul urechii (auriculoterapie). In cercetarile mele de pana atunci, nu gasisem nimic sa fac pentru paraplegie, era prima oara cand gaseam ceva valabil de facut, evident ca am sarit pe opertunitate si am incercat sa obtin o programare. Din nefericite doctorul era la cursuri in SUA pentru vreo 2 luni. In aceste conditii am reusit sa fac programare in perioada in care venim la control, asa ca la primul control am facut si primul tratament. Trebuie sa recunosc ca din punctul meu de vedere a fost o minine ca am aflat, si un lucru extraordinar ca am reusit sa-i fac tratamentul acesta. La primul control i-am facut prima sedinta. La urmatorul control a doua sedinta, dupa care efectele au sarit, Maria a inceput sa miste piciorusele din sold, apoi din genunchi, pentru ca in final dupa 6 luni sa vrea sa stea in picioare. Evident ca progresele sunt lente, ca totul se petrece cu viteza melcului turbat, dar, DAR!!!! Maria misca voluntar piciorusele, Maria daca vrea sta in picioare, doctorita de la institut cand a vazut-o ca sta in picioruse a luat-o si a pupat-o de fericire....Este atat de minunata si este o luptatoare, atat de mica dar atat de puternica!!
Este greu sa o vad cum se taraste prin casa ca un viermisor, este frustrant pentru ea ca nu se poate deplasa repede de colo colo,ca nu poate sa stea decat in fundulet, facem kinetoterapie in fiecare zi, muncim pe toate partile sa recuperam cat mai mult. Eforturile sunt mari, Maria acapareaza tot, timp, energie..resurse, dar merita, este un copil atat de vesel, cand rade cu gurita pana la urechi toata truda si oboseala se sterg...numai sa fie ea bine, si intr-o zi, indiferent cat de departe, sa mearga, sa aibe si ea o viata cat mai apropiata de normal....

Noutati

Este inceputul lui martie 2012 si abia acum am reusit sa aflu parola si cum sa organizez acest blog, acesta este motivul pentru care nu au fost noutati, Maria este bine si in paginile urmatoare va voi pune la curent cu toate lucrurile grele si minunate care ni s-au intamplat. O voi lua cronologic, cu detalii despre viata noastra, cu detalii medicale si nu in ultimul rand cu poze cu mica mea luptatoare. Toate acestea imi vor lua ceva timp, asa ca sper in cursul urmatoarei saptamani sa reusesc incet incet sa cuprind anul ce a trecut.